c' est quoi une displasie retine et cristallin
c' est une maladie orpheline qui n' est pas reconnu par la cpam et par les gens en générale.
c' est dure de savoir que de telles maladie existe mais comme il y a peu de cas dans le monde, il n' y pas de traitement ou de soins adequat.
je vais vous raconter une histoire.
il était une fois, une fille qui à 25 ans apprend par son ophtalmo qu' elle risque de perdre son oeil gauche à cause d' une montée de tention occulaire. or par la suite avec un traitement de collire, tout est rentrée dans l' ordre.mais bon ça n' est pas guerri. on ne peut pas guerrir une maladie génétique.
après des recherches sur la rétine, sur le cristallin, il n'y a rien sur la maladie génétique. il y a plein de maladie des yeux, mais pas celle là. comme elle n' a pas de nom, elle n' existe pas.
pourtant , l' ophtalmo avait prédit une cécite vers 35 ans,or à 37, ça va bien.ça à fait mentir la médecine !!! et temps mieux.
comme ce n' est pas reconnu, ça n' existe pas ! donc pas de remboursement, pas de prise en charge, en gros le systeme d.
les conséquences :
comme cette maladie fait qu' en avancant dans le temps, les yeux ne support pas la lumière du soleil ou forte ( c 'est progressif et évolutif). de cette altération découle la suite : supporte pas le soleil qui fait monter la tention occulaire. la tention occulaire détruit les cellules de la rétine. la rétine étant abimé l' image se réduit ( comme un écran de tv dont les pixels s' éteignent aléatoirement). en plus l' oeil gauche, musculairement es un peu flèmard ( fait loucher quand ils sont fatigués.) les migraines associés aux douleurs occulaire c' est pénible , mais bon !!! ( comme si on entrait une aiguille dans la pupille bien profondément.)
risque dans le futur ( le plus éloigné possible !!!) la cécité.
le traitement :
pour soigner tout ça , ils faut changer, tout les deux ans en moyenne ( ça peut parfois etre un ans), il faut aussi avoir des lunettes de soleil, a la vue et les plus sombres possible ( au maximum) . s' ajoute à ça des scéances de réeducations (1 ans et demi réeduc et 1 an et demi tranquille.) il n' y a rien d' autre. pas de médicament. pour la migraine, rien n' arrive à la faire passer sauf la code.... et encore , pas le droit d' en prendre sur une longue durée.
la vie au quotidien :
passer son temps à changer de lunette, 20 fois par jour ( a la louche ). etre jugé par les gens qui ne comprennent pas que ce n' est pas manquer de respect que de porter des lunettes solaire dans un magasin ou il y a des fenetres de toit qui laisse entrer le soleil.( c' est un exemple parmis tout le reste ).
les lumières fortes, comme les phares des voitures, il faut regarder sur le coté de la chaussé, et des surlunettes pour conduite de nuit ( ça n' évite pas la migraine dépassé 20 minute de route dans la nuit). mais le mieux c' est de rester chez soi !!!
se perdre sur la route ou sur des chemins non connues, c' est monnaie courante !!! le gps avec des lunettes très sombre, pas trop !
l' anecdote la plus marquante, c' est quand en plein hiver, le ciel est gris et à la fois lumineux. passer en voiture avec des lunettes solaire sombre devant les agents de police, surtout au ralenti ( ex : péage ou feu ) les regards des agents de police laisse à penser : elle est camée c' elle là, ou elle est louche. leur regards en disent beaucoup.
"l' optimistage" : ( je sais c' est pas français, mais c' est fait d' exprès !!! lol)
malgres tout , il faut rester optimiste. ça n' empèche pas de vivre. toujours droit de conduire car il faut avoir 50% de perte de la rétine et pour l' instant , c' est stabilisé à 20% de perte.
n' empéche pas de peindre. comme ça :
ou de sculpter comme ça :
de vivre normalement. le pire c' est la pitié des gens ( grrrrrr!!!!) accepter des gens comme tout le monde même s' il y a maladie, sans juger , sans pitié ,sans moquerie , et sans méchanceté.
les maladies ça n' arrive pas qu' aux autres, on peut apprendre à n' importe quelle age comme quoi on est atteind d' une maladie génétique.
deplus il n' y a pas que la maladie dans sa plus grande généralité ( génétique ou pas, on ne parle pas du petit rhume.) l' accident de la route ou de la vie fait des dégats dans la vie, dans l' ame et dans le coeur.
l' handicape, la maladie génétique ou non, la différence physique ou psychologique, ça fait peur aux gens. les personnes à qui on peut parler n' écoute pas ou prennent en pitié. les petit(es) ami(es) généralement prennent la fuite sans donner d' explication " expert en désertion !" etc.....
moralité : faire mentir les statistiques c' est trop génial ! faut profiter des choses qu' on aime tant qu' on peut le faire malgrès la peur du lendemain. en fait aimer d' étre encore là, présent, laisser sa trace par ce que demain on ne sait pas se que l' on sera !!!
la vie est belle malgrés tout, malgrés ces aléas.
c' est dure de savoir que de telles maladie existe mais comme il y a peu de cas dans le monde, il n' y pas de traitement ou de soins adequat.
je vais vous raconter une histoire.
il était une fois, une fille qui à 25 ans apprend par son ophtalmo qu' elle risque de perdre son oeil gauche à cause d' une montée de tention occulaire. or par la suite avec un traitement de collire, tout est rentrée dans l' ordre.mais bon ça n' est pas guerri. on ne peut pas guerrir une maladie génétique.
après des recherches sur la rétine, sur le cristallin, il n'y a rien sur la maladie génétique. il y a plein de maladie des yeux, mais pas celle là. comme elle n' a pas de nom, elle n' existe pas.
pourtant , l' ophtalmo avait prédit une cécite vers 35 ans,or à 37, ça va bien.ça à fait mentir la médecine !!! et temps mieux.
comme ce n' est pas reconnu, ça n' existe pas ! donc pas de remboursement, pas de prise en charge, en gros le systeme d.
les conséquences :
comme cette maladie fait qu' en avancant dans le temps, les yeux ne support pas la lumière du soleil ou forte ( c 'est progressif et évolutif). de cette altération découle la suite : supporte pas le soleil qui fait monter la tention occulaire. la tention occulaire détruit les cellules de la rétine. la rétine étant abimé l' image se réduit ( comme un écran de tv dont les pixels s' éteignent aléatoirement). en plus l' oeil gauche, musculairement es un peu flèmard ( fait loucher quand ils sont fatigués.) les migraines associés aux douleurs occulaire c' est pénible , mais bon !!! ( comme si on entrait une aiguille dans la pupille bien profondément.)
risque dans le futur ( le plus éloigné possible !!!) la cécité.
le traitement :
pour soigner tout ça , ils faut changer, tout les deux ans en moyenne ( ça peut parfois etre un ans), il faut aussi avoir des lunettes de soleil, a la vue et les plus sombres possible ( au maximum) . s' ajoute à ça des scéances de réeducations (1 ans et demi réeduc et 1 an et demi tranquille.) il n' y a rien d' autre. pas de médicament. pour la migraine, rien n' arrive à la faire passer sauf la code.... et encore , pas le droit d' en prendre sur une longue durée.
la vie au quotidien :
passer son temps à changer de lunette, 20 fois par jour ( a la louche ). etre jugé par les gens qui ne comprennent pas que ce n' est pas manquer de respect que de porter des lunettes solaire dans un magasin ou il y a des fenetres de toit qui laisse entrer le soleil.( c' est un exemple parmis tout le reste ).
les lumières fortes, comme les phares des voitures, il faut regarder sur le coté de la chaussé, et des surlunettes pour conduite de nuit ( ça n' évite pas la migraine dépassé 20 minute de route dans la nuit). mais le mieux c' est de rester chez soi !!!
se perdre sur la route ou sur des chemins non connues, c' est monnaie courante !!! le gps avec des lunettes très sombre, pas trop !
l' anecdote la plus marquante, c' est quand en plein hiver, le ciel est gris et à la fois lumineux. passer en voiture avec des lunettes solaire sombre devant les agents de police, surtout au ralenti ( ex : péage ou feu ) les regards des agents de police laisse à penser : elle est camée c' elle là, ou elle est louche. leur regards en disent beaucoup.
"l' optimistage" : ( je sais c' est pas français, mais c' est fait d' exprès !!! lol)
malgres tout , il faut rester optimiste. ça n' empèche pas de vivre. toujours droit de conduire car il faut avoir 50% de perte de la rétine et pour l' instant , c' est stabilisé à 20% de perte.
n' empéche pas de peindre. comme ça :
ou de sculpter comme ça :
de vivre normalement. le pire c' est la pitié des gens ( grrrrrr!!!!) accepter des gens comme tout le monde même s' il y a maladie, sans juger , sans pitié ,sans moquerie , et sans méchanceté.
les maladies ça n' arrive pas qu' aux autres, on peut apprendre à n' importe quelle age comme quoi on est atteind d' une maladie génétique.
deplus il n' y a pas que la maladie dans sa plus grande généralité ( génétique ou pas, on ne parle pas du petit rhume.) l' accident de la route ou de la vie fait des dégats dans la vie, dans l' ame et dans le coeur.
l' handicape, la maladie génétique ou non, la différence physique ou psychologique, ça fait peur aux gens. les personnes à qui on peut parler n' écoute pas ou prennent en pitié. les petit(es) ami(es) généralement prennent la fuite sans donner d' explication " expert en désertion !" etc.....
moralité : faire mentir les statistiques c' est trop génial ! faut profiter des choses qu' on aime tant qu' on peut le faire malgrès la peur du lendemain. en fait aimer d' étre encore là, présent, laisser sa trace par ce que demain on ne sait pas se que l' on sera !!!
la vie est belle malgrés tout, malgrés ces aléas.
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